Jos mä oon oikee : Nuutin tarina

 Noora Koponen on nuori ensimmäisen kauden kansanedustaja ja äiti. Hänen vanhin lapsensa on 14-vuotias Nuutti. Nuutti ei ole "neurologisesti tyypillinen", hän on autisti. Jos mä oon oikee - Nuutin tarina on äidin ja pojan kertomus. Kertojana on tietysti Noora-äiti, Nuutin näkökulmaa kirjaan tuovat Nuutin suorat kommentit. Nuutti kommunikoi pääasiassa kuvia näyttämällä ja kirjoittamalla. Äiti on vuosien ajan tallentanut pojan kirjoittamia ajatuksia. Kirja on hyvin henkilökohtainen kuvaus Nooran ja Nuutin elämästä. Se on täynnä tunteita, rakkautta ja iloa, mutta myös katkeruutta ja vihaa.

Nopeasti luettava kirja etenee pääosin kronologisesti. Se alkaa nuoren äidin raskaudesta ja Nuutin syntymästä. Kirja kuvaa koskettavasti kaikkien vanhempien pahinta pelkoa, pelkoa siitä, että oma lapsi ei ole terve. Pelkoon sisältyy syyllisyyttä ja avuttomuutta. Kun diagnoosi lopulta tuli, Noora oli jopa helpottunut siitä, että kyse on vain autismista. Ei mistään pahemmasta. 

Mutta autismikin muuttaa koko elämän. Kirja koostuu pääosin Nuutin ja ulkomaailman välisistä kohtaamista, jotka on nimetty Nuutin omien repliikkien mukaan. Autisti näkee ja kommentoi maailmaa omalla tavallaan. Neurologisesti tyypillisten ihmisten on vaikea ymmärtää autistia ja päinvastoin. Äidinkin on vaikeaa ymmärtää lastaan, vaikeaa se tuntuu olevan usein ammattilaisillekin. Suurimpia ilonaiheita ovat äkilliset ymmärryksen hetket. Esimerkiksi hetki, jolloin lapsi ensimmäisen kerran kirjoittaa ymmärrettävän sanan.  Autismi on erilaisuutta, mutta autistin ajatukset eivät ole yhtään huonompia eikä hänen maailmansa yhtään köyhempi kuin niiden, joita pidetään neurologisesti tyypillisinä. Kohtaamiset Nuutin ja muiden autistien kanssa voivat antaa kaikille paljon enemmän kuin muut kohtaamiset juuri erilaisuutensa takia.

Kirjassa erityislapsen perheen elämä näyttäytyy jatkuvana taisteluna oman lapsen ja tämän oikeuksien puolesta. Lapsi tarvitsee diagnooseja, erilaisia terepeutteja, taksipalveluja, erityispäiväkotia ja koulua. Mikään ei tule itsestään. Kirjassa perheen ulkopuolinen maailma näyttää jakautuvat  kahdenlaisiin ihmisiin, niihin, jotka ovat hyviä ja haluavat ymmärtää Nuuttia sekä niihin, jotka eivät ymmärrä. Kirjan luvut kuvaavat kohtaamisen hetkiä ja ihmisiä, joita Nuutti kohtaa. Nuutilla on ilo päästä hyvään päiväkotiin, jossa ymmärtäviä hoitajia ja saada osakseen terapeutteja, jotka ymmärtävät Nuuttia ja osaavat autta häntä eteenpäin. Mutta kaikki ihmiset eivät ole hyviä ja ymmärtäviä. Kirja kuvaa suoraviivaisesti myös äidin ammattitaidottomiksi ja tylyiksi kokemia ammattilaisia sekä ohikulkijoiden julmia huutoja. Nuoret ja lapset huutelevat erilaiselle lapselle ilkeyksiä, mutta kaikkein julmin kommentti tulee varttuneelta naiselta kauppakeskuksen autohallissa. Minulle kirja on kipeä muistutus siitä, että kukaan meistä palveluammateissa työskentelevistä ja työkseen erilaisia ihmisiä kohtaavista ihmisistä, ei saisi herpaantua hetkeksikään. Jokaikinen kohtaaminen on yhtä tärkeä. Jokainen väärinymmärrys ja huonosti hoidettu asiakaskohtaaminen voi jättää jäljen asiakkaaseen. Ihmisten kanssa työskentelevällä ei saisi olla huonoja päiviä. Kirja toivottavasti lisää ymmärrystä, väsyneenäkin täytyy muistaa kohdella kaikkia ihmisinä, ei tapauksina. Silloinkin, kun asiakkaita on paljon.

Noora Koponen nousi politiikkaan erityislapsen äitinä. Kun taannoinen hallitus päätti ulottaa säästöt myös erityisopetukseen, hän aloitti kampanjan, jonka menestys oli hänelle itselleenkin yllätys. Näkyvä taistelu erityislasten puolesta vei hänet mukaan Vihreisiin ja lopulta Eduskuntaan. Kansandustajuuden myötä myös kirja ja erityislasten maailma saa lisää näkyvyyttä. Kirja on paitsi merkittävä kurkistus erityislasten ja heidän vanhempiensa maailmaan myös kuvaus onnistuneesta mediapolitiikasta. Nuutin ja muiden erityislasten asiaa on edistetty sosiaalisen median, tuttavaverkoston, viihdeohjelmien, elokuvan ja lehtikirjoitusten avulla. Nyt mukaan saatiin myös kirja. Myös erityislasten asia on politiikkaa, yhteisten asioiden hoitoa.

Kansi: Karin Niemi
Koponen, Noora
Jos mä oon oikee - Nuutin tarina
Myllylahti, 2020
Kansi Karin Niemi

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti

Kuukauden luetuimmat